Um projeto de lei apresentado no último dia 6 de março na Câmara dos Deputados visa instituir o Dia Nacional de Conscientização sobre a Craniostenose (craniossinostose). Segundo a proposta, caso aprovada, a data será celebrada anualmente em todo o país no dia 24 de junho. Na data, o governo municipal e nacional deverá promover iniciativas sociais, de pesquisa científica, culturais e de assistência social e à saúde de familiares e pacientes portadores de craniostenose, com vistas à conscientização coletiva a respeito da doença rara.
A Craniostenose é uma anormalidade congênita que se apresenta desde o nascimento, podendo atingir um em cada 2.500 nascidos. É uma doença que ocorre devido ao fechamento prematuro em uma ou mais suturas cranianas.
“É comum que os pais e médicos não especialistas achem o crânio da criança “esquisito” ou “diferente”, mas não conseguem reconhecer efetivamente que estas alterações são patológicas. Com isso, decorrente da ausência de diagnóstico ou diagnóstico tardio alguns graves problemas podem acontecer com a criança, tais como: visuais, cognitivo comportamental, auditivos, hipertensão intracraniana e venosa, problemas de circulação ou excesso de líquido cefalorraquidiano (LCR) e apneia obstrutiva do sono (AOS)”, justifica um trecho do documento, o texto destaca o fator social da doença que pode afetar a vida social e escolar da criança.
“Infelizmente é muito comum o diagnóstico tardio, sendo necessário uma maior divulgação técnica desta anormalidade congênita e a promoção de medidas que incentivem iniciativas sociais, de pesquisa científica, culturais e de assistência social e à saúde de familiares e pacientes, bem como a conscientização coletiva. O PL 601/2024 é de autoria do deputado Allan Garcês (PP-MA) e aguarda a designação de relator na Comissão de Saúde.
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A cranioestenose ocorre quando uma ou mais suturas do crânio fundem-se antes do tempo correto, sendo necessária a intervenção cirúrgica. Há vários tipos de cranioestenose e são classificadas de acordo com a sutura craniana acometida que fechou. Já a forma sindrômica é aquela em que a criança nasce com craniossinostose associada a outras características. As síndromes de Apert, Crouzon, Muenke, Pfeiffer e Saethre-Chotzen são os exemplos mais comuns de síndromes genéticas associadas à craniossinostose.
O diagnóstico de cranioestenose envolve uma avaliação clínica por um especialista, como pediatra ou neurocirurgião pediátrico. Após análise dos sintomas, o médico solicitará exames de imagem para avaliar a estrutura do crânio de forma detalhada. A maioria das crianças com cranioestenose precisará de tratamento cirúrgico para restabelecer a forma e o tamanho adequado do crânio, além de acompanhamento de equipe multidisciplinar.
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